¿Discapacidad del niño o Accesibilidad o Inaccesibilidad del Sistema?
Diagnóstico, clasificación, codificación, contraseña
No queremos que nos den una mano, sino que nos saquen las manos de encima
Lema mapuche
Desde hace tiempo venimos sosteniendo desde el Forum Infancias que certificar discapacidades a muy temprana edad es rotular y configurar destinos. Seríamos clarividentes al estilo del cuadro de Magritte, que pinta el ave que ya sabe que saldrá del huevo que tiene delante de sus ojos . Pero ocurre que al ave dibujada se le cortan muchas veces las alas.
Desde hace tiempo y en diversos ámbitos hemos propuesto en cambio que el nombre se modifique. Y que sea reemplazado por Certificado de accesibilidad. Esta propuesta se funda en la idea de que no debería recaer el peso sobre el chico sino sobre el sistema (accesible o no ).
Tony Atwood que se especializa en el tratamiento de chicos y jóvenes con Síndrome de Asperger lo define con nitidez. Ante la duda diagnóstica, dice:-«¨pongale el diagnóstico que le provea más servicios¨. (Atwood, T. 2005)
Así se consuma la degradación que adelantamos. Del diagnostico que pretende inteligir las lógicas en juego en un sufrimiento pasamos a una clasificación que se contenta con enumerar síntomas y describirlos en términos neutros. Una clasificación que habla de un chico sin decir nada de él.
Y de la clasificación pasamos a una codificación numérica afín al tecno dataísmo reinante para concluir el periplo en su uso como contraseña que abre la puestas a la obtención de servicios. O sea: Diagnóstico > Clasificación > Codificación > Contraseña
EL CUD
¨Necesita un CUD, me dijo la maestra y yo pensé que me hablaba de alguna marca de fibrones. Certificado Único de Discapacidad, tradujo cuando vio mis ojos impertérritos. La última palabra me hizo sombra en todo el cuerpo y me imaginé aterrada, a Benja con una camisa de fuerza. A Benja que hace amigos en las plazas y es el que más goles hace en el equipo del barrio. A mi hijo que se ríe con cascabeles en la boca y sabe que me aprieto las manos cuando quiero llorar.
No aprende, siguió diciendo. No aprende, pensé yo y recordé cómo me enseñó a usar el celular nuevo y a pasar la tarjeta por el lector del colectivo. No suma ni resta, agregó sin saber que me ayuda a contar los billetes del monedero y calcular si alcanza para otro paquete de coquitas.
Continuó enumerando las necesidades especiales que según ella tenía y me explicó lo que hablaron con el equipo de la escuela. No te preocupes mamá, intentó tranquilizarme. No, no soy su madre señorita maestra, llameme por mi nombre. Y no puedo pacificarme si alguien me dice que la condición de estar en la escuela son esas siglas que no quiero nombrar.
Me llevaron a una sala para que pase el mal trago y me fueron contando las bondades de ese papel que pareciera ser la ganzúa de los saberes de Benja. Para que acceda a prestaciones y podamos ayudarlo, dijo la directora y me aferré con las uñas a esa otra palabra. Accesibilidad. Hubiera empezado así, pensé. Es verdad que a mi niño le cuesta la escuela, que se le tuercen las letras y no alínea los números. Es cierto que una ayuda no le vendría mal. Pero de allí a discapacitarlo había una distancia tan enorme como la que existe entre el Benja de la casa y el Benja de la escuela. Si tan solo ese papel tuviera otro nombre, si no fuese necesario discapacitarlo para poderlo capacitar.
Me volví caminando todas las cuadras hasta mi puerta. Él estaba mirando la tele cuando llegué y apenas me vio entrar me abrazó, supo que me apretaba las manos, supo que quería llorar. (CUD . Marcela Alluz)
Marcela relata con extraordinaria sensibilidad la situación de Benja y de muchos Benjas y de muchas Marcelas que se encuentran ante la tremenda y paradojal disyuntiva de discapacitar para capacitar.
El acceso a modos amigables de escolarización y a prestaciones psicoterapéuticas, psicopedagógicas, fonoaudiológicas y otras en el sistema actual de organización de estas prestaciones resulta inaccesible de no mediar el Certificado Unico de Discapacidad (CUD). Ello obedece a que dada la imposibilidad del sistema público de salud tal como está de brindar atención a una demanda creciente de niños que no encajan en el sistema escolar configurando una heterogeneidad en las aulas difícil de absorber por las escuelas tal como están. Niños que arrastran dificultades de diversa índole desde pequeños y que se topan al ingreso escolar con una situación que supera su adaptabilidad y plasticidad.
¨Para compensar esta situación de creciente desigualdad en el acceso a diversos servicios, en 1995 se pone en marcha la consolidación del Plan Médico Obligatorio, estipulando qué prestaciones deben brindar de manera obligatoria las coberturas de medicina prepaga y las obras sociales (Findling et al, 2002). Sin embargo, el Plan Médico Obligatorio10 abarca a un limitado número y tipo de prestación de salud, dejando de manera inaccesible, o accesible solo a quien pueda pagarlo, una amplia cantidad de prestaciones (REDI, 2012).
En ese proceso histórico el cual el derecho universal a la salud queda relegado a la lógica neoliberal del mercado y la competitividad: ¨se accede de manera diferencial a dicho derecho de acuerdo a la condición socio-económica de cada uno´ (Vallejos, 2013).
Esto plantea, a su vez, una situación de particular inequidad para aquellas personas que necesitan un número mayor de prestaciones, o prestaciones de salud de cierto tipo, que no están incluidas dentro del Plan Médico Obligatorio, y/o son ofrecidas en muy poca cantidad por el subsistema público. Dentro de este conjunto de personas, que presenta una mayor problemática de accesibilidad a las prestaciones de salud que precisa, se encuentra el colectivo de personas con discapacidad.¨ (Levin ,A: 2021)
Como vemos es bastante difícil aceptar la idea de una infancia discapacitada. Y más aún cuando se trata de niñxs pequeños. La Asociación de Pediatría Social Española, que en su libro “Infancia y Discapacidad” (2007) recomienda remplazar el término discapacidad por el de limitación cuando se trata de niños pequeños.)
Proponemos un cambio de denominación que recoja y sea coherente con el cambio de paradigma en vías de aplicación a partir de la legislación. No se nos escapa que la idea sólo se sostiene acompañada de una transformación más amplia que incluye la actitud hacia la discapacidad, dando lugar a una real inclusión y tomando distancia de los formatos medicalizantes y patologizantes que estigmatizan y segregan.
Considerar problemáticas complejas en (y no solo de) la infancia supone abrirse a dimensiones que van mas allá de la biología y la genética aunque éstas puedan estar implicadas.
¿Cómo convivir en la diversidad, dar lugar a la riqueza del vínculo con el otro en donde no se confunda la aceptación de lo distinto con una suerte de coexistencia superficial e indiferente?
De lo que se trata según Eduardo Joly “es de las medidas que se deben tomar para que las personas con discapacidad puedan satisfacer las mismas necesidades que todo ser humano tiene. Y estas medidas tienen que apuntar a equiparar oportunidades, ( y derechos) es decir, y citando el documento de Naciones Unidas sobre el tema, a introducir aquellos cambios en “los diversos sistemas de la sociedad, en su entorno físico, en los servicios, en las actividades productivas, en la información y en la documentación, para que estén a disposición de todos, especialmente de las personas con discapacidad”. “La equiparación de oportunidades es la condición sine-qua-non para “garantizar el principio de igualdad de derechos, que significa que las necesidades de cada persona tienen igual importancia, que esas necesidades deben constituir la base de la planificación de las sociedades y que todos los recursos han de emplearse de manera de garantizar que todas las personas tengan las mismas oportunidades de participación”. (JOLY, E.- 2002)
Lo que debe corregirse y en donde el análisis debe hacer centro es en el escamoteo de oportunidades y los obstáculos que la sociedad ha puesto y pone en relación a personas diferentes con dificultades y limitaciones. Es decir, aquello que debería evaluarse es la interacción de la persona con discapacidad y su contexto, de modo tal que el proceso de evaluación reconozca las falencias en esa interacción y cómo el Estado puede colaborar en corregirlas enmendando los efectos discapacitantes.
La discapacidad deja de ser un atributo de la persona para entenderse como proveniente de una compleja interacción de diferencias y dificultades del sujeto con su medio.
(Miguel Tollo 2018)
La idea entonces no es la de certificar discapacidad ahondando la estigmatización y patologización sino la de ofrecer nuevas oportunidades que brinden a la persona inclusión social y autonomía en su vida cotidiana.
Personaje público
Lic.en Comunicación UBA
¿Qué idea y concepción hay detrás del tan famoso Certificado de Discapacidad?
Por supuesto que es necesario porque es una de las únicas herramientas que nos brinda a las personas con discapacidad la posibilidad de acceder a «beneficios» , oportunidades y derechos. Sin embargo, siento que el Certificado de Discapacidad esconde detrás una clara estigmatización que se basa en catalogar con una etiqueta como si ese documento fuera lo que habla por nosotros y pudiera plantear nuestras necesidades. Habla en nombre nuestro e invalida el pensarnos como personas más allá de nuestros diagnósticos.
Autor: Dr. Juan Vasen (Psiquiatra Infanto Juvenil)
